【川崎病】再発から1年。またいつ症状が現れるか不安な予後の日々。

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子どもの熱が40℃越え。
しかも,1週間近くになる。

あなたならどういう心境になりますか?

「川崎病」

このような名前の病名を聞いたことが
あるでしょうか?

大好きなアメリカドラマ Dr.HOUSE でも
何度も出てきた病気です。

0~4歳の子どもに多く,特に1歳前後の
赤ちゃんがかかりやすい原因不明の病気。

全身の血管に炎症が起き,特に心臓に血液を
送る冠状動脈という血管にコブができて,
心筋梗塞の恐れや後遺症が心配されています。

症状や診断ですが,

以下の6つの症状のうち5つ以上が当てはまると
川崎病と診断されます。

 

  1.  原因不明の39~40度の高熱が5日以上続く
  2.  数日して、水疱を持たない赤い発疹が全身に出る。
  3.  発疹が出る前後から、手のひらや足の裏が赤くむくんでかたくなる。
  4.  発疹が出る前後に、くちびるが荒れて出血し、舌もいちごのように赤くブツブツが出る。
  5.  熱が出てから数日後、白目が充血して真っ赤になる。
  6.  発熱と同時、もしくは熱が出る少し前に首のリンパ節がはれてくる。

                                参考 : gooベビー「川崎病」

このほかにも,BCGのあとが赤くはれたり,
下痢や腹痛,関節の痛みなどもあります。

また,心臓の検査で冠動脈に異常がみられ,
ほかの病気に当てはまらないときに川崎病と
診断されるケースもあります。


実は,うちの長男(7歳4ヶ月)は川崎病です。

最初に発症したのは,1歳8ヶ月のとき。
東日本大震災よりも前です。

ある日,急に元気がなくなり40度の発熱。

近所の小児科に行くも,
風邪や溶連菌の疑いでいつものような処置。

「様子をみましょう」ということが多いですよね。

しかし,
2日たっても3日たっても熱が下がらないので
「これはおかしい」ということで大きい病院へ
紹介状を書いてもらい,即診療即入院でした。

「川崎病の疑いがあります」

なに,それ?

という感じでした。

主治医にいろいろ説明を受けたのですが,
ほとんど覚えていません。

覚えているのは,

40以上の高熱が続いているけど
脳への後遺症はないとうこと。

ガンマグロブリンという血液製剤を
投与することに同意のサインをしたこと。

まだ片言しかしゃべれませんでしたが
前日までうるさいくらいに元気でしたので

管につながれて,「う~う~」泣いている
子どもの姿が非常に強烈に目に焼き付き,

帰りの車中でボロボロ泣きました。

ドキュメンタリー番組で乳幼児の闘病生活を
みることがありますが,まさか自分の子どもが…

病院の先生の対応,妻の看護のおかげで
1週間くらいで退院となりましたが,

アスピリンなどの投薬の副作用で顔がまぁーるくなる
「ムーンフェイス」は心が痛みました。

あと,数ヶ月に1度の冠動脈の検査は
毎回ドキドキものでした。

コブ(冠動脈瘤:かんどうみゃくりゅう)が
あれば緊急手術となる可能性もあるからです。

コブができることもなく,元気に遊び回ることも
できるようになり,2年くらいたったので

「もう大丈夫だろう」と思っていました。

しかし,悪夢はまたやってきました。

6歳3ヶ月のときです。
この春に小学校1年生になるという時期。

正月休みで妻の実家に行っているとき
に発熱して近所の小児科へ。

2日たっても熱が下がらないというので
すぐ総合病院へ行くと,「川崎病」再発の診断。

えー!?

という感じでした。
「もう大丈夫だと思ったのに。」

結局,2週間くらいの入院。
また「ムーンフェイス」。

定期的な検査。
注射ではほとんど泣くことがなかった長男が

「もう注射はいやだ~。早く家に帰りたいよ~。」

と,治療室のベッドの上で泣きながら暴れたり
私や妻に抱きついてきたことを思い出します。


それも1年前の話。

現在は元気に遊んだり,走り回ったり,
スイミングスクールに通ったりしていますが,

またいつ発症するか分かりません。

川崎病になった子どもが大人になってから
どのような症状を起こすかなど,予後のことも
まだはっきり分かっていないらしいのです。

※予後とは… 病気や治療などの,医学的な経過についての見通しのこと。

不安は常につきまといますが,
長男が元気に過ごせていることに

感謝したいです。

 

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